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Quale aiuto alle famiglie?

Mai come negli ultimi anni siamo sottoposti all'aumento incessante di casi di demenza. Solo nel distretto di Carpi si stimano oltre 1100 casi. Dal 1998 sul territorio carpigiano è presente il Gruppo Assistenza Familiari Alzheimer, nato per offrire un punto di riferimento alle famiglie con pazienti affetti da questa demenza. All'interno della rete dei servizi per la malattia di Alzheimer, l'associazione di volontariato si è prefissa di fornire ascolto, condivisione, informazione per alleviare il disagio che le famiglie vivono, spesso anche in mezzo a notizie e informazioni contrastanti, confuse, non integrate.

Questo era ancora insufficiente; spesso la richiesta che arrivava riguardava proprio l'assistenza diretta al paziente, l'aiuto nella vita quotidiana. Per rispondere almeno in parte a questa richiesta, l'associazione ha elaborato il progetto “ore di sollievo”.

L'obiettivo è offrire un pacchetto di ore di assistenza a domicilio gratuite e quanto più possibile qualificate. La finalità che ci si prefigge è quella di consentire al caregiver di essere sollevato dall'assistenza diretta del proprio caro per alcune ore alla settimana, in modo da poter superare un periodo di difficoltà, ma anche per ritemprarsi e combattere gli effetti che la malattia produce su tutta la famiglia.

In particolare, il progetto si propone di offrire assistenza per superare una fase contingente della malattia, con una risposta assistenziale in tempi brevi (massimo una settimana di tempo tra la richiesta e l'attivazione del servizio) e nel contempo, accompagnare la famiglia nell'individuazione di piani assi-stenziali nel medio-lungo termine.

Ogni intervento è accompagnato dalla presenza di uno psicologo che fornisce sia un sostegno psicologico che la consulenza alla famiglia per l'individuazione e costruzione di un adeguato piano di sostegno a lungo termine. Le ore di assistenza al malato vengono svolte nelle ore diurne o notturne e non prevedono interventi di tipo infermieristico. Questo permette ai familiari di continuare a sentirsi responsabili della tutela fisica del proprio caro e di mantenere un aggancio continuo con il medico di base.

Il progetto si caratterizza per la tempestività della risposta e si integra con eventuali altri servizi erogati dai servizi pubblici. Per accedere alle Ore di Sollievo, le famiglie possono contattare direttamente i volontari il martedì pomeriggio presso la struttura T. Marchi, oppure telefonando al numero 349.5928342. L'incontro con la famiglia avviene con la psicologa, nella maggior parte dei casi a domicilio, su appuntamento. In alcuni casi è utile incontrarsi fuori del contesto domiciliare, per fare chiarezza sui bisogni che esprimono i diversi componenti del nucleo famigliare. Fare una precisa e approfondita analisi della domanda è compito dello psicologo ed è indispensabile per non cadere nei rituali confusivi che spesso nascono intorno alla assoluta necessità di dover metter tutto al proprio posto e dover al più presto prendere delle decisioni.

Ogni famiglia è diversa e unica nella sua identità e come tale ha i suoi tempi; tempi diversi nel gestire non solo le numerose informazioni che ruotano attorno a una diagnosi di Alzheimer, ma soprattutto, tempi diversi nell'accogliere emozioni nuove e spesso in contrasto tra loro. In alcuni casi si sono rivelati sufficienti i semplici colloqui di consulenza con lo psicologo. In ogni caso è un progetto basato sulla "reciprocità" degli attori e non un'intervento a senso unico.

Quando la famiglia viene sollevata dalla diretta cura del proprio caro, il tempo "libero" acquisisce un significato diverso perchè veicolato verso altre necessità che erano state fino a quel momento accantonate. Anche solo due ore disponibili per dedicare cura a se stessi, facendo una passeggiata, oppure ristabilendo i contatti con amici e conoscenti, o semplicemente facendo un sonnellino, possono sembrare insignificanti, ma sono proprio questi piccoli momenti che un caregiver non riesce più a concedersi, perchè sempre coinvolto nella cura del paziente. E' fondamentale che il familiare si senta sollevato e non sostituito; per questo gli operatori devono avere la formazione necessaria per adempiere alla richiesta di bisogno. Il personale proviene da una cooperativa di servizi domiciliari con la quale l'associazione ha stabilito una convenzione.

Gli operatori O.S.A. (operatori socio assistenziali) vengono seguiti dallo psicologo non solo nel momento iniziale di entrata nel contesto famiglia ma monitorati durante tutto il processo.

Le relazioni che inevitabilmente nascono tra paziente, operatore e caregiver spessopossono rischiare, se non seguite, di cadere nell'inghippo della dipendenza e dell'unicità della prestazione. Si cadrebbe così nella stagnazione e blocco delle competenze e a fine percorso ci si scontrerebbe nella incapacità da parte del caregiver di riprendere in mano la situazione sentendosi nuovamente solo e abbandonato alla cura del proprio caro.

E' fondamentale che l'operatore intervenga con le proprie competenze e il familiare le acquisisca, ma nel contempo l'operatore stesso apprenda le competenze che il caregiver mette in atto nei confronti del paziente e che sono utili nel rapporto con il malato.

In questo modo si dà la possibilità all'operatore di non sentirsi unico produttore di risorse e al familiare di non viversi come sostituito o incapace. E' importante sapere e condividere l'idea che nessuno come il caregiver può prendersi cura del paziente, ma che aiuti nuovi e diversi possono, se integrati, migliorare i contesti di vita. Nei mesi di aprile e maggio volontari e familiari hanno seguito un percorso di tecniche di rilassamento in sei sedute. Rilassarsi, per i nostri familiari che vivono quotidianamente stress e tensioni, esaurendo ogni energia, è stato qualcosa di molto prezioso, difficilmente realizzabile da soli.

Le tecniche seguite, semplici, rapide, efficaci hanno permesso di rilassare il corpo e di scendere via, via in profondità facendo emergere emozioni, immagini, sentimenti radicati misteriosamente dentro ognuno di noi.



P.le donatori di sangue, 1/a c/o Struttura Protetta “ Il Quadrifoglio” 41012 , Carpi (Mo) - Telefono 349 5928342 - info@gafal.it